עולם המידע

אמרה מפורסמת של המדען המיקרוביולוג לואי פסטר היא :

“Science knows no country, because knowledge belongs to humanity, and is the torch which illuminates the world.”

למרבה האירוניה הרבה מהמחקר המדעי נותר באפילה , וכיום אנו עדים ליזמות  בכיוון פתיחות ושיתוף של המדע. מדע פתוח משמעתו שהמאמרים המדעיים, הנתונים והחומרים יהיו פתוחים לכול . מדע כזה יבטיח שגילויי המדע נכונים, משותפים וברי שחזור/ניתנים לחזרה

באופן  תיאורטי זה נשמע קל וטוב , אבל קשה לביצוע ויישום.

הפיכתו של המדע לפתוח כרוכה במאמצים.  הפיכת הקוד לקריא והנתונים לנגישים כרוכים בהשקעת זמן וכסף מצד אנשי המדע, ובנכונות להיות חשופים לביקורת ובמקרים קיצוניים גם למתקפה על העבודה  שלהם. העובדה ששיתוף נתונים וחומרים אינו סטנדרט מקובל בהרבה דיסציפלינות מדעיות מערימה קשיים נוספים. מדוע ללכת כנגד הזרם אם זה כרוך בהרבה מאמץ ועלול להיות כרוך גם בעגמת נפש?

התשובה היא ביתרונות הרבים של מדע פתוח וחשיפת הנתונים ודרך הניתוח  שהובילו לתוצאות  ובראשם:

• גילוי טעויות ובמקרים קיצוניים  חשיפת  הונאה ומניפולציה מגמתית ומכוונת  בנתונים
• גישה של אנשי מדע אחרים לנתונים יכולה להביא לגילוי כיווני מחקר נוספים ולהוליד תגליות לא צפויות.

בשנים האחרונות ננקטו מספר יוזמות בכיוון :     

Transparency and Openness Promotion Guidelines,   Open Science Foundation badges, ו- study preregistration

יזמות אלה לשינוי מעלה –מטה  על ידי עידוד  כתבי עת לאמץ מדיניות חדשה וכו' אבל מה בדבר בגישה מלמטה מעלה לקידום  המדע הפתוח.

על כך באה יוזמת PRO    –  Peer Reviewers’ Openness (PRO) Initiative מינואר 2016 לענות. על פי יוזמה זו שופטים  שחתמו על ההצהרה ישפטו רק עבודות של חוקרים/מחברים ששיתפו את הנתונים והתכנים שלהם, או שספקו סיבה מתקבלת על הדעת מדוע לא עשו זאת ומדוע הגבילו את הגישה לנתוני המחקר . לעתים הסיבה יכולה להיות שמירה על הפרטית של הנחקרים, שכן  גם אם הנחקרים הם אנונימיים במקרים מסוימים הם עלולים להיחשף. בכך יוזמה זו מעניקה את המפתח למדע הפתוח בידי אנשי השיפוט.

מן  הראוי לציין שמאז 2013  גופי מדע גלובליים כולל הנציבות האירופית, המשרד למדיניות מדע וטכנולוגיה בארה"ב ומועצת המחקר העולמית החלו לתמוך בגישה פתוחה למחקר. כמה תחומי מחקר כגון פסיכולוגיה נוטים לאמץ  את הנתונים הפתוחים יותר מאחרים. דוגמה לכך היא כתב העת Psychological Science  שמצרף תגית של open data  למאמרים שכוללים את נתוני המחקר . שיעור שיתוף הנתונים בו גדל  פי 10 בשנים 2013-2015   והגיע ל- 38%

מאגרי הפקדה מקוונים כגון Figshare ו- Zenodo שהושק במאי 2013 ב- CERN  מקלים על החוקרים בהפקדת חומרים מדעיים, מן הראוי לציין עוד שלמעלה מ-400 קהילות וירטואליות קמו כדי לאפשר שיתוף נתונים, תוכנה , ותיעוד   תהליכים.

אין ספק שיוזמת PRO      האחרונה תהווה תמריץ נוסף לחוקרים בכיוון זה. בעלי עניין נקראים להצטרף

Health literacy tool shed  הוא מאגר מידע מקוון של מדדים/כלי מחקר /שאלונים להערכת אוריינות בריאות בתחומים השונים.

הגדרה מקובלת לאוריינות בריאות היא :

"the degree to which individuals have the capacity to obtain, process, and understand basic health information and services needed to make appropriate health decisions" (Health Literacy: A Prescription to End Confusion, Institute of Medicine, 2004).

המאגר, מושתת על ספרות שפיטה שמתארת את המדדים ושהתפרסמה לפני 2014.  המאגר, נכון להיום , כולל למעלה מ- 100 כלים והוא ממשיך להתעדכן.

מן הראוי לציין שלא כול הכלים חופשיים. חלקם מפנים למחבר וחלקם  כרוכים בתשלום.

המאגר הוא פרי של שיתוף פעולה בין כמה גופים:

CommunicateHealth, Inc.

1. Boston University (Lead contact:Michael Paasche-Orlow, MD, MA, MPH)
2. RTI International(Lead contact: Lauren McCormack, PhD, MSPH)

ממומן על ידי :

National Institutes of Health’s National Library of Medicine (Lead contact: Robert A. Logan, PhD).

לפרטים נוספים

בשנת 2001 פורסם בכתב העת journal of the american  academy of child and adolescent psychiatry  מאמר שתיאר ניסוי קליני  שידוע בשם study 329  . ניסוי זה  בדק  את  יעילותה של תרופה נוגדת הדיכאון paroxetine   שידועה גם בשמה המסחרי paxil . המחקר מצא שהשימוש בתרופה יעיל ובטוח וניתן להשתמש בה גם בבני נוער מתבגרים.

מאוחר יותר חוקרים החלו לגלות במחקר בעיתיות שקשורה למניפולציה של הנתונים והניתוחים הסטטיסטיים כדי להאיר את התרופה באור חיובי  יותר . במחקר שפורסם ב-16  בספטמבר  2015 בכתב העת   BMJ  בהקשר זה נמצא שהתרופה לא רק שאינה יעילה  בבני נוער אלא גם מגדילה את הסיכונים למחשבות והתנהגות אובדנית.

ויכוח ומחלקות אלה סביב study 329 שנמשכו כ- 14 שנים הולידה קריאה גוברת ודרישה לחברות התרופות לחשוף את  נתוני המחקר.  AllTrialsידוע  כקמפיין לחשיפת של  נתוני המחקר הקליני  על ידי חברת התרופות.  ואין ספק ש-study 329   , תרם לכך.  בספטמבר 2015 נכתב ב- new scientist  ש- study 329   שינה את פני הרפואה.

אין ספק שמקרה פרטי זה מדגיש את חשיבותם של נתוני המחקר הפתוחים. אחת הבעיות שיכולה להיות כרוכה בכך היא פגיעה בפרטיות.  כיום נעשים מאמצים לחשוף את נתוני המחקר מבלי לפגוע באנונימיות ובפרטיות.

Science International    היא סדרה של פגישות שנתיות של 4 גופים שמיצגים את המדע הבינלאומי.

ארבע ארגוני מדע  בינלאומיים אלה הם the International Council for Science – ICSU, the InterAcademy Partnership – IAP, The World Academy of Sciences – TWAS and the International Social Science Council – ISSC

פגישתם הראשונה Science International 2015    שהתקיימה ב- 7-9 בדצמבר 2015  בפרטוריה שבדרום אפריקה התמקדה בנושא הנתונים הגדולים הפתוחים

בהקשר זה , מן הראוי לציין  שגופים שונים מהקהילה המדעית ומחוצה לה קוראים לגישה פתוחה לנתוני מדע במיוחד לנתונים בעלי חשיבות מיוחדת ל אתגרים גלובליים גדולים .

בתום הפגישה הוצהר ב- 9 בדצמבר  על  תמיכה בהסכם  Open data in big data world   שכולל 12 עקרונות מנחים בנושא  הנתונים הפתוחים, במיוחד הודגשה  האחריות של אנשי מדע , מוסדות , מולים וגופי מימון לתמוך בגישה לנתונים כברירת מחדל. . כמו כן דובר על יוצאים  מסוימים מן הכלל. ההסכם התמקד גם בעניינים טכניים שקשורים לציטוטים ונושאים אחרים.

במהלך 12 החודשים הבאים המטרה היא לגייס תמיכה של גופים נוספים מתחום המדע, החינוך  ועושי מדיניות  להסכם והתוצאות יתבהרו ברבעון האחרון של שנת 2016 .

"Open Data in a Big Data World" מהווה למעשה יוזמה בינלאומית ראשונה ומבורכת בנושא.   .