נתוני מחקר הם מידע עובדתי שחיוני לעיבוד חוזר של המחקרים, לתיקוף ולאימות תוצאות המחקר לגילוי טעויות ומניעת מניפולציה מגמתית ומכוונת ובכך לשפר את האמון בתוצאות המחקרים.
לאחרונה מסתמנת מגמה לעודד נתונים מדעיים פתוחים ברשת. הרעיון של מדיניות הנתונים המדעיים הפתוחים הוא שעיבוד מידע על ידי מכונה , מניפולציה ו – מטא-אנליזה -ניתוח-על, שיטה סטטיסטית לניתוח משולב של תוצאות מחקרים שונים בתחום מוגדר יהיו מותרים.
לכול משתמש תהיה אפשרות להוריד, להעתיק, לנתח, לעבד מחדש, להעביר לתוכנה או להשתמש לכול מטרה אחרת ללא מגבלות פיננסיות, משפטיות או טכניות פרט לאלה שהן חלק בלתי נפרד מהגישה לרשת האינטרנט.
במסגרת המדיניות לעודד את פרסום הנתונים הפתוחים ברשת הושקה באוקטובר 2015 תחרות בינלאומית של פרס המדע הפתוח, ב-9 במאי 2016 הוכרז על ששת הפיינליסטים ובימים אלה, מ- 1 בדצמבר 2016 ועד 6 בינואר 2017 , נערכת ההצבעה הסופית לבחירת הפרויקט הזוכה הסופי בתחרות . כול אחד, ברחבי העולם כולו, יכול להצביע ולבחור את הפרויקט המועדף עליו.
באתר התחרות אפשר להגיע למידע על הפרויקטים הפיינליסטים המועמדים לזכייה ולהצביע.
הפרויקטים נועדו לרתום את הנתונים הגדולים בתחום הביו-רפואי לטובת הכלל – לטובת קהילת המחקר הגלובלית והחברה כולה.
הפרויקטים הם:
Brainbox – Open Neuroimaging Laboratory – אפליקציה/ מעבדה מקוונת שנועדה לתת לחוקרים גישה לנתוני הדמיה מוחית כדי לקדם את המחקר בתחום, ולהגיע לתובנות שקשורות להפרעות נפשיות וקוגניטיביות, תוך הפחתת מחסומים שיכולים למנוע את ניתוחם: לא יהיה צורך להוריד את הנתונים או לאחסנם, לא יהיה צורך בהתקנת תוכנה ויהיה אפשר לגיס קבוצה גדולה, מבוזרת, של משתפי פעולה באופן מקוון בתחום.
OpenTrialsFDA – מטרתו של הפרויקט היא להגדיל את הנגישות, הנראות והאפשרות לעשות שימוש חוזר במידע תרופתי, שמפרסם מנהל המזון והתרופות האמריקאי, שכולל לעתים גם ניסויים קליניים שלא פורסמו קודם. למרות חשיבותו הרבה של מידע זה הוא לרוב קשה לגישה, לאיסוף ולחיפוש. OpenTrialsFDA הוא מאמץ לבנות מנשק וובי ידידותי שיאפשר לכול גישה לנתונים ו – APIsשיאפשרו לפלטפורמות צד שלישי לחפש בנתונים ולהציג את המידע, ובכך למקסם את הנראות והאימפקט.
NeuroArch – Fruit Fly Brain Observatory – הבנת פעילות המוח האנושי כדי לסייע בטיפול בהפרעות נפשיות ונוירולוגיות מהוות את אחד האתגרים הגדולים במדעי המוח .במסגרת המאמצים למפות את המוח האנושי כולו , מטרה קרובת טווח יותר שיכולה לסייע במלאכה היא מיפוי מוח קטן יותר דוגמת זה של זבוב הפירות fruit flyשכולל למעלה מ-%70 של הגנים שמעורבים בהפרעות המוח האנושי .פרויקט זה יפתח פלטפורמה בשם NeuroArch לאחסון וגישה למידע על המוח של זבוב הפירות במקום אחד, ובכך לאפשר יצירת סימולציה של מוח זבוב הפירות שתאפשר לדעת מה קורה כאשר חלים שינויים שמקורם בגנטיקה או בתרופות
-
-MyGene2 – Accelerating Gene Discovery with Radically Open Data Sharing – האתר MyGene2 מהווה מקום למשפחות ולקלינאים לשתף מידע רפואי ומידע גנטי על מחלות נדירות כאמצעי לקידום האבחון והגילוי של מצבים נדירים והגנים שגורמים לכך.
OpenAQ – A Global Community Building the First Open, Real-Time Air Quality Data Hub for the World – אב טיפוס שנועד לאסוף, לרכז ולתקנן נתונים בזמן אמת על איכות האוויר. על פי ארגון הבריאות העולמי, חשיפה לזיהום אוויר אחראית ל- 1 מתוך 8 מקרי מוות בעולם ,ועדיין, נתונים על זיהום האוויר מאוחסנים באתרי ווב שהגישה אליהם קשה והם בעלי פורמטים לא עקביים OpenAQ .בא לפתור את הבעיה.
- Nextstrain – Real-Time Evolutionary Tracking for Pathogen Surveillance and Epidemiologica
l estigation – פרויקט שמטרתו לקדם שיתוף נתונים גנומיים שקשורים לפתוגנים ויראליים, כדי ללמוד על התפשטות הוירוסים כגון זיקה, אבולה וכו' בזמן אמת, במטרה להתערב ולעצור את התפרצות המגיפה.
כעת, כאמור, הוא מועד השלב השני של התחרות והציבור מתבקש לתת קולו למועדפים עליו. בסופו של דבר , לאחר שיפוט נוסף של מומחים, הזוכה בתחרות , עליו יוצהר במרץ 2017 יזכה בפרס של 230,000 דולר, להמשך הפיתוח של אב הטיפוס שיהפוך את הרעיון למציאות
אז כדאי להיכנס ולהצביע כדי להשפיע….
שלום, אני חוקרת את תחום מאגרי המידע ומערכות ניהול של *ידע אקדמי-מחקרי* ועיגונו בחקיקה ישראלית. אשמח מאוד לכתובת המייל שלך לצורך התקשרות.
אהבתיאהבתי
שלום טליה
מעניין לשמוע על המחקר. כתובת המייל שלי היא yaffaa@tauex.tau.ac.il
כול טוב
יפה
אהבתיאהבתי